下文譯自英國(guó)康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)生論文大賽2018年的得獎(jiǎng)?wù)撐?。作者Elohor Ijete是倫敦國(guó)王學(xué)院的一名醫(yī)學(xué)生。
原文鏈接:
https://www.bsrm.org.uk/downloads/ijete-e-physicaldisability-amarkofcain-bsrm-medical-student-essay-2018.pdf
引 言
世界衛(wèi)生組織(WHO)將殘障定義為“受損、活動(dòng)限制和參與受限”。本質(zhì)上,殘障并不僅僅是健康問(wèn)題,而是反映了人類、其所處的社會(huì)環(huán)境以及可能產(chǎn)生的各種障礙之間的互動(dòng)關(guān)系。全世界有十億多人(15%)存在這樣那樣的殘障,且隨著人口老齡化以及慢病患者越來(lái)越多,這一數(shù)字也在不斷增長(zhǎng)。
康復(fù)醫(yī)學(xué)關(guān)心的是導(dǎo)致殘障的各種狀況的診斷和治療,幫助殘障人士積極參與,避免發(fā)生二次并發(fā)癥,并提高他們的生活質(zhì)量??祻?fù),就是恢復(fù)患者生活的能力。而活著并不僅僅是生物學(xué)上的意義,更蘊(yùn)含著生存質(zhì)量的要義。因此,康復(fù)追求的是幫助患者回歸正常的、有意義的生活。
康復(fù)的阻礙因素有很多,包括資金是否充裕,家庭是否支持,康復(fù)人員是否到位。然而,“污名化”卻是另一個(gè)常被忽略的阻礙因素。“污名化”指的是“偏見(jiàn)性地貶損個(gè)體與典型或標(biāo)準(zhǔn)之間的差異”。污名化對(duì)殘障人士生活的各個(gè)方面都存在著負(fù)面影響。
本文我將以我母親的個(gè)人經(jīng)歷作為例子,探尋“污名化”如何影響人們看待自己的身體殘障,如何阻礙他們獲得康復(fù)服務(wù)。此外,還將討論如何克服“污名化”帶來(lái)的阻礙,如何做出改變。
“污名化”對(duì)殘障人士的影響
我的母親是一名精神病醫(yī)生,22歲的時(shí)候就被診斷為類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。盡管一直在治療,不幸的是由于關(guān)節(jié)受損和變形,在她41歲的時(shí)候,幾乎已經(jīng)無(wú)法行走,需要依賴于拐杖和輪椅。她要克服的最大障礙,是接受自己的殘障狀況,接受自己需要幫助才能移動(dòng)的現(xiàn)實(shí),以及與殘障相關(guān)聯(lián)的所有負(fù)面成見(jiàn)和污名,而這花了她幾年的時(shí)間。
帶著慢病或殘障的身體生活常常會(huì)迫使人做出調(diào)整,重新定義自己。新的生活方式可能與以往截然不同,而接受這一點(diǎn)并不容易。更不幸的是,目前我們的社會(huì)對(duì)此的支持和包容也似乎是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。
殘障人士被“污名化“有兩種情況。一種情況是殘障的特征相對(duì)外顯,比如截肢,從而引起的被污名化。另一種情況則是殘障特征不外顯,但患者由于擔(dān)心被歧視和污名化,常會(huì)選擇隱藏他們的傷殘。而后一種情況可能導(dǎo)致他們失去從他處獲得支持的機(jī)會(huì)。
圖1:污名化影響殘障人士的流程圖
由于污名化的存在,人們看待殘障人士時(shí),只能看到他們的殘障特征,而忽略了所有其它個(gè)人特征。污名化會(huì)導(dǎo)致刻板印象,而刻板印象導(dǎo)致歧視和社會(huì)性回避。正如圖1所示,殘障的刻板印象包括“無(wú)助“和”負(fù)擔(dān)“,殘障人士會(huì)被視為單純的資源消耗者,而不會(huì)提供任何回報(bào)。此外,殘障可能還被視作是上天的懲罰。
人們常常還會(huì)認(rèn)為存在某種殘障的人士必然也有其它的殘障,比如他們會(huì)認(rèn)為坐在輪椅上的人也一定是失聰?shù)?。所以,他們?huì)對(duì)著盲人大喊大叫,或跳過(guò)殘障人士而與他們的同伴溝通。我在陪同母親就醫(yī)的過(guò)程中就深有體會(huì)。
這些對(duì)殘障人士的刻板印象和假設(shè)會(huì)導(dǎo)致歧視。圖1展示了殘障人士在就業(yè)、住房或其它機(jī)會(huì)上可能都會(huì)遭到拒絕。種族、性別等因素也會(huì)影響歧視。殘障黑人或殘障女性可能會(huì)受到雙倍的歧視。而我的母親,作為一名黑人女性殘障人士,意味著她遭受到的歧視和偏見(jiàn)是一般殘障人士的三倍。這些負(fù)面印象可能被殘障人士?jī)?nèi)化,影響他們的思想和行動(dòng),損害他們的自尊和自我效能。
“污名化”如何阻礙康復(fù)
對(duì)殘障和慢病的污名化會(huì)嚴(yán)重影響個(gè)體的人生目標(biāo)。有時(shí)候,應(yīng)對(duì)這些污名甚至比應(yīng)對(duì)殘障帶來(lái)的限制性更為艱難。被污名化的患者可能會(huì)為了避免負(fù)面體驗(yàn),喪失動(dòng)力去尋求本可以幫助他們改善身體健康和生活質(zhì)量的治療或服務(wù)。比如,需要助聽(tīng)器的成人失聰患者中,事實(shí)上只有不到25%的人在佩戴使用助聽(tīng)器,部分的原因也是他們?cè)诒苊庖蚺宕髦?tīng)器而遭受的污名和偏見(jiàn)。
當(dāng)我的母親使用拐杖時(shí),她經(jīng)歷了殘障污名。而當(dāng)她開(kāi)始使用輪椅時(shí),污名甚至更為加劇,人們對(duì)待她的方式就好像她經(jīng)歷了喪親之痛或其它巨大災(zāi)難。有些人會(huì)覺(jué)得跟我的母親呆在一起很羞恥。有一次母親參加會(huì)議時(shí),一個(gè)女人甚至在未經(jīng)我母親允許的情況下,直接把手搭在母親身上來(lái)禱告。很多人理所當(dāng)然認(rèn)為我的母親沒(méi)有工作,而當(dāng)他們發(fā)現(xiàn)事實(shí)上我的母親是一名全職醫(yī)生時(shí),他們都非常震驚。
(配圖:文章作者與她的母親)
殘障人士在醫(yī)護(hù)人員那里可能也會(huì)被污名化。這是因?yàn)獒t(yī)護(hù)人員傾向于從“醫(yī)學(xué)模型”(這種模型將殘障視為因創(chuàng)傷、疾病或先天失調(diào)直接導(dǎo)致的“人體的問(wèn)題”),而非從“社會(huì)模型”(這種模型將殘障視為因社會(huì)環(huán)境而非個(gè)人引起的問(wèn)題)看待殘障。醫(yī)學(xué)模型中,這些“問(wèn)題“的管理集中于治愈或者行為調(diào)整和改變,而在社會(huì)模型中,管理更關(guān)注”個(gè)體完全融入社會(huì)“,因此這是社會(huì)的責(zé)任。
“藥物的作用是治療,而患者的任務(wù)是恢復(fù)“,這是很多醫(yī)護(hù)人員的觀點(diǎn)?;诖耍瑢?duì)治療沒(méi)有反應(yīng)的患者可能會(huì)不受醫(yī)護(hù)人員歡迎,并被區(qū)別對(duì)待。一項(xiàng)研究也表明,康復(fù)咨詢師對(duì)待患者的態(tài)度受咨詢師認(rèn)為該患者康復(fù)的難易程度影響。咨詢師認(rèn)為患者康復(fù)的難度越大,其對(duì)待患者的態(tài)度就越消極。而這一點(diǎn),可能就會(huì)嚴(yán)重勸退殘障人士尋求康復(fù)服務(wù)。
我們?nèi)绾慰朔@一康復(fù)障礙?
相對(duì)非殘障人士,殘障人士存在更多的醫(yī)療需求,但是他們?nèi)杂幸恍┬枨笊形吹玫綕M足。如前所述,污名化在其中存在著很大的影響。因此,我們需要消除污名化帶來(lái)的消極影響,消除污名化對(duì)殘障人士獲取康復(fù)服務(wù)的阻礙。
醫(yī)護(hù)人員需要認(rèn)識(shí)到他們有意或無(wú)意附加在患者身上的污名。可以在康復(fù)訓(xùn)練課程中融入“專家患者”這一概念,幫助醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)變態(tài)度。這些患者(比如我的母親,由于慢病的存在,頻繁出入醫(yī)院,他們對(duì)于患者體驗(yàn)的理解是不同于醫(yī)護(hù)人員的)的意見(jiàn)對(duì)于患者就醫(yī)服務(wù)的提供至關(guān)重要,可以對(duì)就醫(yī)流程、政策以及患者主張產(chǎn)生積極的影響。
即使來(lái)自醫(yī)護(hù)人員的污名被消除后,我們還需要消除公眾帶來(lái)的污名。之前我準(zhǔn)備接受一個(gè)牙科手術(shù),由于這個(gè)手術(shù)需要麻醉,因此需要成人陪同。我就和我的母親一同前往診所。到達(dá)診所后,診所經(jīng)理首先就把我的母親當(dāng)作病人,而當(dāng)我們告訴她是我要手術(shù)時(shí),她就問(wèn)誰(shuí)在手術(shù)結(jié)束后陪我回家。我告訴她我的母親會(huì)陪我回家。她看著我的母親,說(shuō):“她不能陪您回家,因?yàn)樗约哼€坐在輪椅上。請(qǐng)您取消這次手術(shù),另外預(yù)約時(shí)間,下次要讓非殘障人士在您手術(shù)后陪您回家。“
她的回答讓我們感到震驚。我的母親用的是電動(dòng)輪椅,她也可以開(kāi)車。停車場(chǎng)就在診所旁邊,一名護(hù)士陪我走到停車的地方。我們對(duì)此表示不理解,希望她給我們一個(gè)解釋。而她給不出任何解釋,卻一直跟我們爭(zhēng)吵。最后,我們堅(jiān)持與為我手術(shù)的牙醫(yī)溝通,牙醫(yī)過(guò)來(lái)向我們道歉,并表示母親可以陪我回家。這就是一個(gè)鮮明的案例,污名和假設(shè)可以怎樣引起偏見(jiàn)和歧視。
我們?nèi)绾谓鉀Q牽涉到如此多人的公眾污名?媒體可以改變?nèi)藗儗?duì)于殘障的觀念,尤其是在不了解殘障人士或生活中鮮少與殘障人士接觸的人群中。其中一個(gè)方法是調(diào)整媒體所使用的殘障相關(guān)的語(yǔ)匯。比如,媒體常常會(huì)使用諸如“遭受“或”罹患“等強(qiáng)化“疾病形象”的詞匯,而這些詞匯會(huì)傾向于將殘障人士描述為無(wú)助的被動(dòng)的受害者。
以我的母親作為例子,要說(shuō)“她有類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎”,而不是“她在忍受類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎”。只需要準(zhǔn)確地描述現(xiàn)實(shí),不要強(qiáng)加任何多余的涵義。正面的詞匯不止給公眾,也給殘障人士帶來(lái)積極的改變,因?yàn)樨?fù)面的描述常常會(huì)被殘障人士?jī)?nèi)化,影響他們的自我形象。媒體還需要遵循殘障的社會(huì)模型,在日常媒體中融入殘障人士的形象,構(gòu)成社會(huì)的多樣化面貌。一項(xiàng)研究表明,積極的殘障人士形象,尤其是在電影中,可以促進(jìn)公眾對(duì)于殘障的積極看法。當(dāng)我們繼續(xù)在媒體中“正?;睔堈闲蜗?,我們就可以逐漸消除殘障污名化。
結(jié) 語(yǔ)
污名會(huì)對(duì)殘障人士的生活造成不利影響,可能阻礙他們獲取醫(yī)療和康復(fù)服務(wù)。而由于殘障人士普遍面臨著各種二次并發(fā)癥和共病,消除這些阻礙因素至關(guān)重要。解決這一問(wèn)題,需要各方面的參與。媒體在改變公眾對(duì)于殘障的觀念上發(fā)揮著重要的作用。殘障人士應(yīng)被視為社會(huì)的一份子,他們可以為社會(huì)做出積極的貢獻(xiàn),形成長(zhǎng)遠(yuǎn)的影響。比如史蒂芬霍金,盡管身患?xì)堈希苍谒念I(lǐng)域做出了卓越的貢獻(xiàn)。
最后,我們應(yīng)更多地關(guān)注殘障人士能夠做的,而不是不能夠做的。我的母親雖然無(wú)法行走,但是她可以作為一名全職醫(yī)生,治愈患者,提高他們的生活質(zhì)量,為社會(huì)做出積極貢獻(xiàn)??祻?fù)醫(yī)學(xué)也可以發(fā)揮很多的作用,因?yàn)樗闹饕?wù)對(duì)象就是殘障人士,而生物社會(huì)模型正是這一學(xué)科的基礎(chǔ)。因此,康復(fù)醫(yī)學(xué)應(yīng)該站在最前線,消除對(duì)殘障人士的污名化。