下文譯自英國康復醫(yī)學會醫(yī)學生論文大賽2018年的得獎論文。作者Elohor Ijete是倫敦國王學院的一名醫(yī)學生。
原文鏈接:
https://www.bsrm.org.uk/downloads/ijete-e-physicaldisability-amarkofcain-bsrm-medical-student-essay-2018.pdf
引 言
世界衛(wèi)生組織(WHO)將殘障定義為“受損、活動限制和參與受限”。本質(zhì)上,殘障并不僅僅是健康問題,而是反映了人類、其所處的社會環(huán)境以及可能產(chǎn)生的各種障礙之間的互動關(guān)系。全世界有十億多人(15%)存在這樣那樣的殘障,且隨著人口老齡化以及慢病患者越來越多,這一數(shù)字也在不斷增長。
康復醫(yī)學關(guān)心的是導致殘障的各種狀況的診斷和治療,幫助殘障人士積極參與,避免發(fā)生二次并發(fā)癥,并提高他們的生活質(zhì)量??祻?,就是恢復患者生活的能力。而活著并不僅僅是生物學上的意義,更蘊含著生存質(zhì)量的要義。因此,康復追求的是幫助患者回歸正常的、有意義的生活。
康復的阻礙因素有很多,包括資金是否充裕,家庭是否支持,康復人員是否到位。然而,“污名化”卻是另一個常被忽略的阻礙因素。“污名化”指的是“偏見性地貶損個體與典型或標準之間的差異”。污名化對殘障人士生活的各個方面都存在著負面影響。
本文我將以我母親的個人經(jīng)歷作為例子,探尋“污名化”如何影響人們看待自己的身體殘障,如何阻礙他們獲得康復服務。此外,還將討論如何克服“污名化”帶來的阻礙,如何做出改變。
“污名化”對殘障人士的影響
我的母親是一名精神病醫(yī)生,22歲的時候就被診斷為類風濕性關(guān)節(jié)炎。盡管一直在治療,不幸的是由于關(guān)節(jié)受損和變形,在她41歲的時候,幾乎已經(jīng)無法行走,需要依賴于拐杖和輪椅。她要克服的最大障礙,是接受自己的殘障狀況,接受自己需要幫助才能移動的現(xiàn)實,以及與殘障相關(guān)聯(lián)的所有負面成見和污名,而這花了她幾年的時間。
帶著慢病或殘障的身體生活常常會迫使人做出調(diào)整,重新定義自己。新的生活方式可能與以往截然不同,而接受這一點并不容易。更不幸的是,目前我們的社會對此的支持和包容也似乎是遠遠不夠的。
殘障人士被“污名化“有兩種情況。一種情況是殘障的特征相對外顯,比如截肢,從而引起的被污名化。另一種情況則是殘障特征不外顯,但患者由于擔心被歧視和污名化,常會選擇隱藏他們的傷殘。而后一種情況可能導致他們失去從他處獲得支持的機會。
圖1:污名化影響殘障人士的流程圖
由于污名化的存在,人們看待殘障人士時,只能看到他們的殘障特征,而忽略了所有其它個人特征。污名化會導致刻板印象,而刻板印象導致歧視和社會性回避。正如圖1所示,殘障的刻板印象包括“無助“和”負擔“,殘障人士會被視為單純的資源消耗者,而不會提供任何回報。此外,殘障可能還被視作是上天的懲罰。
人們常常還會認為存在某種殘障的人士必然也有其它的殘障,比如他們會認為坐在輪椅上的人也一定是失聰?shù)摹K?,他們會對著盲人大喊大叫,或跳過殘障人士而與他們的同伴溝通。我在陪同母親就醫(yī)的過程中就深有體會。
這些對殘障人士的刻板印象和假設會導致歧視。圖1展示了殘障人士在就業(yè)、住房或其它機會上可能都會遭到拒絕。種族、性別等因素也會影響歧視。殘障黑人或殘障女性可能會受到雙倍的歧視。而我的母親,作為一名黑人女性殘障人士,意味著她遭受到的歧視和偏見是一般殘障人士的三倍。這些負面印象可能被殘障人士內(nèi)化,影響他們的思想和行動,損害他們的自尊和自我效能。
“污名化”如何阻礙康復
對殘障和慢病的污名化會嚴重影響個體的人生目標。有時候,應對這些污名甚至比應對殘障帶來的限制性更為艱難。被污名化的患者可能會為了避免負面體驗,喪失動力去尋求本可以幫助他們改善身體健康和生活質(zhì)量的治療或服務。比如,需要助聽器的成人失聰患者中,事實上只有不到25%的人在佩戴使用助聽器,部分的原因也是他們在避免因佩戴助聽器而遭受的污名和偏見。
當我的母親使用拐杖時,她經(jīng)歷了殘障污名。而當她開始使用輪椅時,污名甚至更為加劇,人們對待她的方式就好像她經(jīng)歷了喪親之痛或其它巨大災難。有些人會覺得跟我的母親呆在一起很羞恥。有一次母親參加會議時,一個女人甚至在未經(jīng)我母親允許的情況下,直接把手搭在母親身上來禱告。很多人理所當然認為我的母親沒有工作,而當他們發(fā)現(xiàn)事實上我的母親是一名全職醫(yī)生時,他們都非常震驚。
(配圖:文章作者與她的母親)
殘障人士在醫(yī)護人員那里可能也會被污名化。這是因為醫(yī)護人員傾向于從“醫(yī)學模型”(這種模型將殘障視為因創(chuàng)傷、疾病或先天失調(diào)直接導致的“人體的問題”),而非從“社會模型”(這種模型將殘障視為因社會環(huán)境而非個人引起的問題)看待殘障。醫(yī)學模型中,這些“問題“的管理集中于治愈或者行為調(diào)整和改變,而在社會模型中,管理更關(guān)注”個體完全融入社會“,因此這是社會的責任。
“藥物的作用是治療,而患者的任務是恢復“,這是很多醫(yī)護人員的觀點?;诖?,對治療沒有反應的患者可能會不受醫(yī)護人員歡迎,并被區(qū)別對待。一項研究也表明,康復咨詢師對待患者的態(tài)度受咨詢師認為該患者康復的難易程度影響。咨詢師認為患者康復的難度越大,其對待患者的態(tài)度就越消極。而這一點,可能就會嚴重勸退殘障人士尋求康復服務。
我們?nèi)绾慰朔@一康復障礙?
相對非殘障人士,殘障人士存在更多的醫(yī)療需求,但是他們?nèi)杂幸恍┬枨笊形吹玫綕M足。如前所述,污名化在其中存在著很大的影響。因此,我們需要消除污名化帶來的消極影響,消除污名化對殘障人士獲取康復服務的阻礙。
醫(yī)護人員需要認識到他們有意或無意附加在患者身上的污名。可以在康復訓練課程中融入“專家患者”這一概念,幫助醫(yī)護人員轉(zhuǎn)變態(tài)度。這些患者(比如我的母親,由于慢病的存在,頻繁出入醫(yī)院,他們對于患者體驗的理解是不同于醫(yī)護人員的)的意見對于患者就醫(yī)服務的提供至關(guān)重要,可以對就醫(yī)流程、政策以及患者主張產(chǎn)生積極的影響。
即使來自醫(yī)護人員的污名被消除后,我們還需要消除公眾帶來的污名。之前我準備接受一個牙科手術(shù),由于這個手術(shù)需要麻醉,因此需要成人陪同。我就和我的母親一同前往診所。到達診所后,診所經(jīng)理首先就把我的母親當作病人,而當我們告訴她是我要手術(shù)時,她就問誰在手術(shù)結(jié)束后陪我回家。我告訴她我的母親會陪我回家。她看著我的母親,說:“她不能陪您回家,因為她自己還坐在輪椅上。請您取消這次手術(shù),另外預約時間,下次要讓非殘障人士在您手術(shù)后陪您回家。“
她的回答讓我們感到震驚。我的母親用的是電動輪椅,她也可以開車。停車場就在診所旁邊,一名護士陪我走到停車的地方。我們對此表示不理解,希望她給我們一個解釋。而她給不出任何解釋,卻一直跟我們爭吵。最后,我們堅持與為我手術(shù)的牙醫(yī)溝通,牙醫(yī)過來向我們道歉,并表示母親可以陪我回家。這就是一個鮮明的案例,污名和假設可以怎樣引起偏見和歧視。
我們?nèi)绾谓鉀Q牽涉到如此多人的公眾污名?媒體可以改變?nèi)藗儗τ跉堈系挠^念,尤其是在不了解殘障人士或生活中鮮少與殘障人士接觸的人群中。其中一個方法是調(diào)整媒體所使用的殘障相關(guān)的語匯。比如,媒體常常會使用諸如“遭受“或”罹患“等強化“疾病形象”的詞匯,而這些詞匯會傾向于將殘障人士描述為無助的被動的受害者。
以我的母親作為例子,要說“她有類風濕性關(guān)節(jié)炎”,而不是“她在忍受類風濕性關(guān)節(jié)炎”。只需要準確地描述現(xiàn)實,不要強加任何多余的涵義。正面的詞匯不止給公眾,也給殘障人士帶來積極的改變,因為負面的描述常常會被殘障人士內(nèi)化,影響他們的自我形象。媒體還需要遵循殘障的社會模型,在日常媒體中融入殘障人士的形象,構(gòu)成社會的多樣化面貌。一項研究表明,積極的殘障人士形象,尤其是在電影中,可以促進公眾對于殘障的積極看法。當我們繼續(xù)在媒體中“正?;睔堈闲蜗螅覀兙涂梢灾饾u消除殘障污名化。
結(jié) 語
污名會對殘障人士的生活造成不利影響,可能阻礙他們獲取醫(yī)療和康復服務。而由于殘障人士普遍面臨著各種二次并發(fā)癥和共病,消除這些阻礙因素至關(guān)重要。解決這一問題,需要各方面的參與。媒體在改變公眾對于殘障的觀念上發(fā)揮著重要的作用。殘障人士應被視為社會的一份子,他們可以為社會做出積極的貢獻,形成長遠的影響。比如史蒂芬霍金,盡管身患殘障,也在他的領(lǐng)域做出了卓越的貢獻。
最后,我們應更多地關(guān)注殘障人士能夠做的,而不是不能夠做的。我的母親雖然無法行走,但是她可以作為一名全職醫(yī)生,治愈患者,提高他們的生活質(zhì)量,為社會做出積極貢獻??祻歪t(yī)學也可以發(fā)揮很多的作用,因為它的主要服務對象就是殘障人士,而生物社會模型正是這一學科的基礎。因此,康復醫(yī)學應該站在最前線,消除對殘障人士的污名化。